Home Based Models of Day and Respite Care

 Jim Kilgour, Team Manager der Joint Dementia Initiative (JDI), berichtet über „Home Based Models of Day and Respite Care, zu deutsch etwa „Tages- und Kurzzeitpflege in Privathaushalten“, die die Initiative mit Hauptsitz in Falkirk entwickelt hat und seit 1992 erfolgreich betreibt.

 Das Hauptanliegen der JDI ist es, Dienste anzubieten, die Menschen mit Demenz wirklich benötigen und die ihnen helfen, ihre Selbständigkeit länger zu erhalten. Größter Wert wird darauf gelegt,

• den Kranken mit Würde und Respekt zu begegnen,

• ihre Lebensqualität zu wahren,
• mit ihnen zu kommunizieren,
• ihnen zuzuhören, sie zu beobachten und zu berühren und
• die Person stets in den Mittelpunkt zu stellen.

Die Arbeit der JDI begann mit Gruppenangeboten für Angehörige, Kranke, Früherkrankte und Partner von Früherkrankten. Es stellte sich bald ein Bedarf an geeigneter, spezieller Tages- und Kurzzeitpflege heraus, und man sah keine Möglichkeiten, diesen kurzfristig durch reguläre Einrichtungen zu decken. Deshalb wurden die nachfolgend dargestellten kreativen Lösungen entwickelt.

Home from Home (Tagespflege in einem Zuhause)

 Durch einen speziellen Zuschuss von der Mental-Illness-Stiftung in Höhe von 10.000 Pfund, etwa 15.500 €, konnte 1992 ein Pilotprojekt in Alloa erprobt werden. Es war eine Region ohne Tagespflegeangebote für Menschen mit Demenz. Der Entwicklungsprozess für das Projekt „Home from Home“, an dem demenzkranke Menschen, deren Angehörige und Professionelle mit unterschiedlichem Erfahrungshintergrund beteiligt waren, dauerte sehr lange. Es schien den Nutzern (Menschen mit Demenz) am ehesten die Möglichkeit zu bieten, sich akzeptiert, integriert und normal zu fühlen, denn es vereinigt viele Gesichtspunkte, die für diese Zielgruppe wichtig erscheinen:

• eine kleine Gruppe,
• ein hoher Betreuungsschlüssel,
• eine normale, häusliche Umgebung,
• familiäre Gastfreundschaft,
• gegenseitige Unterstützung,
• die Möglichkeit, Fertigkeiten zu entwickeln und Fähigkeiten zu erhalten,
• eine warme und akzeptierende Atmosphäre, u.s.w.

 „Häusliche Tagespflege“ schien dafür nicht der geeignete Name zu sein. Es geht mehr in die Richtung, einen besonderen Tag im Haus von Freunden zu verbringen.

Freiwillige wurden gesucht, die bereit waren, ihr Haus an einem Tag in der Woche zu öffnen und bis zu fünf Menschen mit Demenz für einen festgelegten Zeitraum zu betreuen. Sie werden immer von einer zweiten Person unterstützt, einer Freundin, Verwandten oder Bekannten, und bekommen die Unkosten und Auslagen ersetzt.

 Zwischen 1992 und 1995 wurden 11 Haushalte gefunden und entwickelt, viele von ihnen stehen bis heute zur Verfügung.

 Das Projekt wurde zunächst durch regionale Sozialarbeiter evaluiert und später von einem Wissenschaftler der Universität. Es kam heraus, dass dieses Modell genau den Bedürfnissen der Nutzer entspricht und auch sehr hilfebedürftige Menschen mit Demenz darin unterstützt, länger in ihrer eigenen Wohnung zu leben.

Im Jahr 1995 stieg die Nachfrage an und so wurde versucht, das „Home from Home“-Projekt in einem größeren Maßstab aufzuziehen. Es sollten nun Betreuer gefunden werden, die ihr Zuhause für 5 Tage pro Woche zur Verfügung stellten, es musste aber eine bessere Möglichkeit der Bezahlung gefunden werden. Das benötigte Geld wurde erneut von der Mental-Illness-Stiftung zur Verfügung gestellt. Nach Beratungen mit den relevanten Behörden und Ämtern wurde schließlich offiziell genehmigt, dass die Home-from-Home-Betreuer/innen einen Status als Selbständige bekommen sollten.

 Es stellte sich heraus, dass die Öffnung an 5 Tagen in der Woche mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden war und die Betreuerinnen überforderte. Deshalb sind die meisten Häuser zur Zeit an 2 Tagen in der Woche geöffnet, was sich sehr gut bewährt hat. Einige öffnen auch nur für einen Tag, ein Haus nimmt an 4 Tagen Gäste auf.

 Während der Überprüfung (näher erläutert im Handbuch) der Häuser im Jahr 1999 entschieden sich einige Betreuerinnen dafür, wieder zu ihrem Freiwilligenstatus zurück zu kehren. Dabei hat sich jede Region (Falkirk Council, Stirling Council und Clackmannan Council) etwas anders entwickelt, abhängig von der Nachfrage, den finanziellen Möglich-keiten und dem Angebot an Freiwilligen. Da der Zuschuss der Mental-Illness-Stiftung in den letzten 4 Jahren nicht erhöht wurde, konnten neue Entwicklungen nur punktuell und durch die Unterstützung der Gemeinde-Pflege-Teams erfolgen.

 Durch die Einführung des Pflegegesetzes im Jahr 2001 (Scotland Care Act 2001) wurden Kommissionen eingesetzt und beauftragt, die Tagespflegeangebote für Erwachsene anzuerkennen und regelmäßig zu kontrollieren. Die Home from Home-Projekte fallen unter die Definition Tagespflege und die Joint Dementia Initiative wurde als Agentur zur Anerkennung und Überprüfung zugelassen.

 Laut Jahresbericht 2002/2003 gab es folgende Nutzer in den Home from Homes:

 Die meisten Nutzer gibt es im Falkirk Council, in dem die Joint Dementia Initiative ihren Hauptsitz hat.

 Time to Share (Zeit teilen)

 Dieses Angebot wurde 1993 entwickelt. Angehörige von Menschen mit Demenz benötigen ab und zu Urlaub von der Pflege und eine Möglichkeit zur Regeneration. Das Problem, das Angehörige von Menschen mit Demenz mit normalen Kurzzeitpflegeeinrichtungen haben, ist bei uns auch seit langem bekannt: oft kommen die Kranken so verschlechtert aus einer Kurzzeitpflege nach Hause zurück, dass die Betreuung unter erschwerten Bedingungen erbracht werden muss und der Erholungseffekt der Angehörigen schnell verbraucht ist.

 Ziel der Joint Dementia Initiative war es deshalb, den Angehörigen einen einzigartigen Dienst anzubieten: ihre Kranken sollten in einer normalen, gemütlichen Umgebung optimal betreut werden und entspannt nach Hause zurück kehren. Gesetzliche Rahmenbedingungen (Community Care und Health [Scotland] Act 2002) unterstützen Möglichkeiten, Kurzzeitpflege für Menschen mit Demenz qualitativ zu verbessern.

Verschiedene Strategien wurden diskutiert mit dem Ergebnis, dass es am sinnvollsten sei, Menschen mit Demenz während eines begrenztren Zeitraums von einer Person in einer normalen Umgebung zu betreuen. Das Motto lautet „einen gemeinsamen Urlaub in einer normalen Umgebung zu verbringen“. Dem entsprechend werden die Unterkünfte in Hotels, Pensionen, im Caravan oder in der Wohnung/im Haus der Betreuerin gewählt. Natürlich können die Kranken auch in ihrer eigenen Wohnung betreut werden, wenn die Angehörigen dies wünschen und selbst verreisen.

 Es gelten die gleichen Zielsetzungen wie für Home from Home:

• dem Kranken mit Würde und Respekt zu begegnen,

• seine Lebensqualität zu wahren,
• mit ihm zu kommunizieren,
• ihm zuzuhören, ihn zu beobachten und zu berühren und
• die Person stets in den Mittelpunkt zu stellen.

Eine engagierte Person musste gefunden werden, die das Projekt „Time to Share“ managt. Ihre Aufgabe war es, Betreuer/innen zu finden, sie zu trainieren, zu unterstützen, das Projekt bekannt zu machen und zu erproben. Bevor jemand speziell hierfür eingestellt werden konnte, haben alle Mitarbeiter/innen der JDI diese Aufgaben mit übernommen und ununterbrochen hart gearbeitet, um das Projekt voran zu bringen und zu entwickeln.

 Der wichtigste Punkt für das Gelingen ist, dass die Beziehung zwischen dem Kranken und der Betreuerin/dem Betreuer klappt und harmoniert. Vor dem gemeinsamen „Urlaub“ lernen sie sich immer erst bei einer Tasse Tee kennen. Es finden mindestens drei Besuche statt, damit sich eine vertrauensvolle Beziehung entwickeln kann. Ist das nach dem 3. Besuch noch nicht geschehen, wird eine andere Betreuerin gewählt.

 Die wichtigste Aufgabe der Betreuer/innen ist es, für das Wohlbefinden des Kranken zu sorgen und ihn darin zu unterstützen, das zu tun, was er möchte. Sie bekommen ein Handy und können während des gemeinsamen Urlaubs zu jeder Zeit, Tag und Nacht, eine Fachkraft der Joint Dementia Initiative erreichen, um sich in schwierigen Situationen Hilfe zu holen. Das kommt aber sehr selten vor.

 Für einen siebentägigen Kurzzeitpflegeaufenthalt werden von der zuständigen Stelle (Kommune) 356 Pfund, das sind etwa € 555 gezahlt. Bei uns beträgt der Tagessatz in einer normalen Kurzzeitpflege zwischen €  88 und € 90, in einer gerontopsychiatrischen Einrichtung € € 95,68, 7 Tage kosten also zwischen  € 616 und  € 669,76.

Das reicht für die Unterkunft und Verpflegung beider Personen und eine Aufwandsentschädigung für die Betreuerin (die Höhe werde ich noch ermitteln).

 Das Konzept hat sich bewährt. Laut Jahresbericht 2002/2003 wurden insgesamt 108 Wochen Kurzzeitpflege in einer 1:1-Betreuung durchgeführt, die Zeiträume variieren dabei zwischen einem Tag und zweieinhalb Wochen. Es wird immer versucht, flexibel auf die Wünsche der Angehörigen einzugehen. Empfohlen wird ein Zeitraum von 7 Tagen, den die Betreuer in der Regel gut bewältigen können.

 Wie bei Home from Home wird auch das Angebot Time to Share evaluiert und es werden regelmäßig Qualitätssicherungsmaßnahmen durchgeführt. Jane Robertson, Stirling University, untersuchte in ihrer Dissertation das Angebot Time to Share, bezogen auf Paare, von denen ein Partner an Demenz erkrankt ist. Sie hat dafür 6 Paare interviewt. Folgender Abschnitt stammt aus der abschließenden Zusammenfassung ihrer Untersuchung:

 „Diese Studie untersucht die Auswirkungen der Kurzzeitpflege auf Paare, von denen ein Partner an Demenz erkrankt ist. Das wichtigste Ergebnis ist, dass die gemeinsame Versorgung in einem familiären Setting während der Kurzzeitpflege sehr effektiv die Bedürfnisse der an Demenz erkrankten Menschen und ihrer Partner trifft. Dieses Ergebnis steht im Widerspruch zu einem großen Teil der bestehenden Literatur über Kurzzeitpflege. Die meisten Studien haben herausgefunden, dass traditionelle Kurzeitpflegeeinrichtungen, die gewöhnlich die Menschen mit Demenz von ihren Angehörigen trennen, keine günstigen Auswirkungen auf deren Wohlbefinden und Lebensqualität haben. In dieser Studie wird hingegen dargestellt, wie sehr sich die Beteiligten über die während ihrer Kurzzeitpflege gemachten Erfahrungen freuen. Die Menschen fühlen sich wohl, entspannt und glücklich und erklärten, dass dieses Angebot eine Bedeutung für ihr Leben hat. Die herausgefundenen Ergebnisse belegen, dass dieser alternative Ansatz der Kurzzeitpflege, der direkt auf die Bedürfnisse des demenzerkrankten Menschen und dessen Partners reagiert und sie als zusammengehörende Familie begreift, positive Auswirkungen für die Beteiligten hat.

 Verschiedene Gesichtspunkte wurden untersucht um zu belegen, warum das Angebot erfolgreich ist. Der wichtigste Punkt ist, dass das Angebot sich an beide Personen richtet: den demenzkranken Menschen und seinen Partner. Es zielt darauf ab, dass beide sich wohlfühlen und entspannen können, sozial integriert werden, an verschiedenen Aktivitäten teilnehmen und dabei sowohl mit anderen Menschen zusammen sein können, als auch mit ihrem Partner. Dieses Konzept stimmt mit anderen Untersuchungen überein, die die Bedeutung der sozialen und emotionalen Aspekte für die Lebensqualität herausgefunden haben (z.B. Dabbs, 1999). Die herausgefundenen Ergebnisse unterstützen auch die von Kitwood (1997:1982) ermittelten Bedürfnisse für Wohlbefinden: Bindung, Einbeziehung, Trost und Beschäftigung. Die vorgestellte Untersuchung unterstützt die früheren Forschungen zur Lebensqualität für Menschen mit Demenz und fügt ein empirisches Ergebnis hinzu, das die Bedeutung der konzeptionellen Rahmenbedingungen mit personenzentrierter Pflege eines Angebots unterstreicht.“

Text: Bärbel Gregor